Jur ging van Harvard naar geheugenverlies

Jur Deitmers is in 1995 geboren en samen met zijn ouders, broertje en zusje opgegroeid in Haarlem. Nadat hij in Heemstede de basisschool heeft gevolgd is hij daarna naar het Stedelijk Gymnasium Haarlem gegaan. Naast school was Jur zeer actief op hockey club A.M.H.C Rood-Wit, niet alleen sportte hij hier maar ook was hij coach en trainer. [ook in jeugdbestuur gezeten] Toen Jur klaar was met school en uitvloog, besloot hij te gaan studeren in Rotterdam. Aan de Erasmus Universiteit Rotterdam ging hij de studie Economics-Business economics volgen, een jaar later ging hij daarnaast ook Filosofie studeren.

In 2016 ging Jur naar Boston om daarvoor een half jaar vakken te gaan volgen in het Undergraduate Program aan Harvard Universiteit. Het idee was om wegens het succes dit half jaar te verlengen en een heel jaar vakken te gaan volgen. Tijdens Springbreak, in Maart 2017, toen Jur 21 jaar oud was kreeg hij een hersenontsteking door een virus, waarna hij voor zijn leven moest vechten. Hij overleefde uiteindelijk het virus, maar kon zich niks meer herinneringen van alle jaren daaraan voorafgaand. Wij, Dominik Geerlings en Annelies Reefman, hebben Jur mogen interviewen om hem vragen te stellen over hoe hij hiermee om is gegaan en op wat voor manier hij zelf ziet en hoort hoe hij veranderd is.

Hoe voelde je je voor de hersenontsteking?
Ja daar herinner ik me niks meer van, zoals je weet, dat is me allemaal achteraf verteld nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen. Ik woonde toen in Amerika, in Boston, om precies te zijn. Ik ben toen met vrienden op spring break gegaan. Ik voelde me in Boston eigenlijk al niet zo lekker, maar wilde de vakantie niet missen “wie weet is morgen alles wel over” appte ik nog naar m’n vader.

Hoe is er precies gebeurd?
Ik was met twee vrienden in Mexico op vakantie en ik voelde me eigenlijk van te voren al helemaal niet zo lekker. Eenmaal in Mexico aangekomen, vertelde mijn vriend Kevin die mee was achteraf, dat ik allemaal dingen zei die niet bij mijn normale gedrag paste ik kwam dus erg verward over. Deze vriend is naar de dichtstbijzijnde supermarkt gelopen om water voor me te halen. Toen hij terugkwam en ik niet in het hotel was, is hij mij gaan zoeken. Hij trof me aan op straat met alleen een broek aan. Ook stelde ik telkens vragen over waar onze vriend Tom was, dit terwijl Tom helemaal niet mee was op vakantie met ons en zelfs al terug naar Europa was gegaan. Vanaf dat moment had Kevin door dat het foute boel was. Ik ben meteen naar het ziekenhuis gebracht, toen ik 4,5 week later wakker werd kon ik me van de afgelopen 21 jaar van mijn leven niks maar dan ook niks meer herinneren.

Wat is Encefalitis?
Hersenontsteking is een acute ontsteking van het hersenweefsel. Het is een infectie, meestal door een virus, in mijn geval is dit het herpes simplex virus geweest. Dat is eigenlijk het virus waardoor je ook een koortslip krijgt. Best veel mensen hebben dit virus en hebben geen idee wat de gevolgen ervan kunnen zijn. Het is een kleine kans, maar als dit virus via het ruggenmerg een “verkeerde afslag” neemt, kan het een ontsteking in je hersenweefsel veroorzaken.
Hoe lang heb je in het ziekenhuis gelegen?

Ik heb 5 weken in totaal in het ziekenhuis in San Diego in Amerika gelegen. Ik lag in een subcomateuze toestand en ben met een speciaal vliegtuig van het ziekenhuis in Mexico naar Amerika gebracht, omdat de zorg daar voor mijn ernstige situatie beter was.

 

Wat dacht je toen je wakker werd in het ziekenhuis?
De eerste mensen die ik zag toen ik wakker werd waren mijn ouders, dokters en mijn oom. In de emergency room herkende ik nog mijn vader, maar daarna ging het verder bergafwaarts. De dokter vroeg een paar dagen later of ik mijn moeder aan kon wijzen, ik had hier geen reactie op, ik wist namelijk niks meer van het leven wat ik 21 jaar geleefd had. Ik was daarom ook niet emotioneel bij dit moment, omdat ik geen idee had dat dat mijn ouders waren en wat me overkomen was.

Hoe is het mogelijk dat je wel kon praten, maar je rest niks meer kon herinneren?
Ik leg altijd uit aan mensen als ze mij deze vraag stellen dat je mijn situatie eigenlijk moet vergelijken met een computer, waar je de harde schijf van reset. Er blijft dan alleen maar “programmeertaal” over. Door het virus waren namelijk alle verbindingen weg (gedelete) in mijn hersenen, die heb ik dus net als een computer zonder geschiedenis opnieuw moeten maken (installeren). Je hebt dus geen herinneringen meer net als een geschiedenis van een computer, het enige wat ik kon was praten en schrijven, want deze verbindingen waren niet aangetast.

Hoe is het om wakker te worden en je niks meer te herinneren?
Je beseft je niet hoeveel taal met cultuur te maken heeft. Ik heb zoveel fouten gemaakt en maak die nog steeds op dit vlak, vooral als het gaat om wat mensen letterlijk zeggen en wat ze eigenlijk bedoelen. Toen mijn moeder bijvoorbeeld aan mij vroeg in mijn herstelperiode of zij wat water MOCHT, was mijn reactie ja (natuurlijk). En daar bleef het toen ook bij, in plaats van dat ik haar het water daadwerkelijk aangaf. Ook vind ik sarcasme heel moeilijk. Hoezo zeggen mensen iets, terwijl ze het omgekeerde bedoelen? Hoe klinkt dat logisch? Op vakantie zei ik ook tegen mijn vriendin: ‘Ik houd niet van jou?’, omdat ik sarcasme wilde uitproberen. Ik dacht iedereen weet toch dat ik zielsveel van haar houd. Zij had mij nog die dag uitgelegd dat sarcasme betekent iets zeggen waarvan de hele wereld weet dat het niet waar is. Maar dat kwam helaas niet helemaal zo over haha.

Hoe verliep je herstel?
Het begin van mijn herstel verliep moeizaam. Na drie weken moest ik op basis van de voorschriften stoppen met de toediening van het medicijn Acyclovir, maar kwamen de artsen erachter dat de ontsteking tegen de verwachting in niet weg was. Op dat moment wisten de specialisten niet meer wat zij moesten doen. Mijn oom, die klinisch farmacoloog is, heeft toen overal gezocht naar onderzoeken die hierbij goed van pas konden komen. Uiteindelijk heeft hij op een online forum om hulp gevraagd. Hier werd verwezen naar een muizenonderzoek in Canada, op basis waarvan toch verder werd gegaan met Acyclvir. Dit werd gecombineerd met het toedienen van IVIG (Intraveneus Immunoglobuline) hetgeen een idee was van de betrokken viroloog uit Amrika. Deze combinatie sloeg gelukkig aan!

Toen ik in Nederland aangekomen was, mocht ik hiermee langzaam maar zeker stoppen, waarbij IVIG niet in het protocol paste zoals dat in Nederland is voorgeschreven. Niet veel later kreeg ik echter een tweede hersenontsteking, nu geen herpes symplex Encefalitis, maar een anti-NMDA Encefalitis wat feitelijk een autoimmuun reactie is. Om dit vervolgens te lijf te gaan moest mijn immuunssyteem geheel plat worden gelegd door een extreem hoge dosering Prednison. Dit in de hoop dat het na 3 maanden weer zou opstarten. Ik kreeg in het ziekenhuis uiteindelijk 1200 (!) milligram Prednison per dag, wat een onwijze tol eiste van mijn lichaam en mentale gesteldheid. Om een beetje een beeld te schetsen een dosis van 30/40 milligram wordt normaal gesproken als heel hoog gezien. Door de combinatie van de zeer hoge dosis van het medicijn en de gedachte over alles vergeten zijn, en mij hierdoor vaak alleen voelde, ben ik wel een tijdje behoorlijk depressief geweest.

Aan de andere kant was ik bezig met alles opnieuw te leren, zo heb ik in een jaar alle belangrijke dingen die je leert op de basisschool ingehaald maar moesten aan mij ook alle tradities zoals Sinterklaas opnieuw worden uitgelegd. Mijn basisschool juf was het geheim van Sinterklaas vergeten te vertellen, ik weet nog heel goed dat ik er een nacht van heb wakker gelegen: “Hoe doet hij dat dan? Met dat paard op het dak en op 5 december heel nederland van cadeautjes voorzien?”. De volgende dag viel alles op zijn plek toen mijn juf het geheim vertelde.

Met behulp van middelbare school lerearen heb ik de vakken economie en filosofie weer opnieuw gevolgd, omdat deze aansloten bij mijn studie. Daarna heb ik aan Erasmus de laatste vakken van mijn bachelor economie en filosofie gevolgd en heb ik mijn scriptie geschreven. Vorig jaar heb ik uiteindelijk mijn twee diploma’s mogen ontvangen!

Ik ben uiteindelijk ook weer in mijn studentenhuis is Rotterdam gaan wonen, dit was in het begin heel raar. Ik kwam daar terug en was vijfdejaars, huisoudste, in principe zou dat betekenen dat ik het laatste woord zou hebben. Maar al die regels en tradities die er al jarenlang zijn, kwam ik met me hoofd niet bij. Ik ben super goed opgevangen, maar het was voor iedereen wel een beetje wennen.

Hoe is het om over jezelf te horen voor het ongeluk?
Van al mijn vrienden en familie hoor ik dat ik qua karaktereigenschappen wel nog heel erg hetzelfde ben, maar qua overtuigingen ben ik wel veranderd.
Over mezelf horen was in eerste instantie ook best wel gek, ik moest maar aannemen dat alles waar was wat over de ‘oude Jur’ werd verteld en vooral omdat ik in veel dingen andere inzichten had gekregen vond ik het vaak onwerkelijk klinken. “Hoezo was ik zo?” vroeg ik me dan af.

In mijn scriptie filosofie was dit ook mijn hoofdonderwerp, “wie ben je als je je niet herinnert wie je was?”
Ik ben heel erg van mening dat in het onderbewustzijn je van jongs af aan al heel erg wordt gevormd. Dit vind ik misschien wel het meest typerende plaatje om dat duidelijk te maken.

Voel jij je anders dan leeftijdsgenoten?
Ik denk wel dat ik emoties anders ervaar dan anderen van mijn leeftijd, omdat ik het proces van emoties en meningen die je worden aangeleerd en opgelegd in je jeugd nooit heb meegemaakt. Ik heb eigenlijk helemaal geen vooroordelen en voor mij is elk mens in ieder opzicht gelijk. Ik zal daar even een voorbeeld van geven over wat ik heb meegemaakt in de uber in Rotterdam. Mijn uber chauffeur heette Mohammed, en ik had daarvoor gehoord dat mensen met een Marokkaanse achtergrond zich gediscrimineerd voelden in Nederland, dus vroeg ik aan hem; “voel jij je welkom in Nederland?”, waarop hij antwoordde “niet echt”. Ik ben daar toen zo erg van geschrokken en toen “toevallig” de volgende uber rit terug mijn chauffeur weer Mohammed bleek te zijn, heb ik een kaart gekocht met de tekst dat hij wel welkom is in Nederland. Daar werd hij toen, net als ik, erg emotioneel van. Ik denk vaak bij mezelf kom op, waar zijn we mee bezig in de wereld, vooroordelen zijn letterlijk verzonnen waarom hechten we hier bepaald waarden aan vast. Ik zie daarom wat mij is overkomen niet als iets negatiefs, door het ongeluk heb ik namelijk een nieuwe vooroordeel loze kijk op de wereld. Mohammed wilde vervolgens dat ik de rit niet betaalde.

Je bent de stichting ItsME gestart voor meer geld naar onderzoek voor hersenvlies- en hersenontsteking! Vertel! 
Ja ik heb in 2019 Stichting ItsME opgericht, dit is een stichting die geld ophaalt voor onderzoek naar Meningitis (hersenvliesontsteking) en Encefalitis (hersenontsteking). De reden dat ik van mening ben dat er nog heel veel onderzoek moet plaatsvinden heeft te maken met een fout in mijn revalidatieproces. Zoals ik net al zei ben ik tijdens mijn herstel te snel gestopt met mijn medicatie, in het bijzonder IVIG. Hierdoor heb ik na de oorspronkelijke ontsteking nog een zwaardere ontsteking gekregen. Het onderzoek waar uiteindelijk naar werd verwezen via het online forum is mijn redding geweest. Maar het feit dat er maar een onderzoek is geweest wat nota bene alleen op ratten was uitgevoerd, laat zien dat er nog veel onderzoek nodig is. Voor een eerste onderzoek is er circa 200.000 euro nodig maar we zijn al hard op weg. Ieder jaar organiseren we een of meerdere events. Zo hebben we vorige jaar een sponsor wandelloop gehouden van 50 kilometer. En staan er dit jaar alweer verschillende evenementen op de planning! “Wanneer die zijn dat kun je onder andere volgen op onze website www.itsme-foundation.com en via instagram itsme_foundation haha”

Wat zijn je doelen voor de toekomst?
Mijn doelen in de toekomst zijn om in 2023 de hele marathon te lopen. Door mijn medicijnen ben ik aan het begin van mijn herstelproces veel aangekomen. Zo’n 50 kilo ongeveer, dan ben je simpelweg te zwaar eigenlijk om hard te lopen. Die kilo’s ben ik nu wel weer kwijt hoor haha maar ik ben wel iedere dag aan het sporten en let goed op mijn voeding. November vorig jaar heb ik al de halve marathon samen met een vriend van mijn vader gelopen, toen had mijn vader mij aangemeld en zei hij die ochtend opeens: “Wat mooi Jur dat je open staat voor nieuwe uitdagingen! ik heb je aangemeld voor de halve marathon!”

Daarnaast ben ik nu nog aan het oriënteren over welke master ik interessant zou vinden. Al merk ik wel aan mezelf dat ik filosofie en met name Socrates heel interessant vind. Les geven op een middelbare school trekt mij heel erg, en zo de wereld beter maken. De jeugd vandaag de dag leren we eigenlijk alleen praten in plaats van denken.

Wat is je advies voor iedereen die dit leest?
Voor iedereen die dit leest en denkt van in wat voor een rot situatie zit ik, wil ik zeggen; accepteer alles wat je overkomt, alles is zoals het is dus je kan er kan alleen maar het beste van maken. Dat is de enige manier om er doorheen te komen. Het is namelijk pas eigenlijk vervelend als je het vervelend noemt. Ik ben van mening dat je je eigen pad moet kiezen door dingen te doen die je leuk vindt, maar wel op zo’n manier dat je je steentje bij draagt aan de samenleving natuurlijk.
Aan de mensen die ook meemaken wat ik heb meegemaakt wil ik zeggen; “bel mijn moeder”.